Basada en la película japonesa homónima del 2006, la historia se centra en Katie, una joven de 17 años, encerrada desde la infancia en su casa durante el día por una rara enfermedad que hace que incluso la mínima cantidad de luz solar sea mortal.


Ficha técnica (FilmAffinity)
Título original
Midnight Sun
Año
2017
Duración
91 min.
País
Estados Unidos
Dirección
Scott Speer
Guión
Eric Kirsten, Kenji Bando
Música
Nate Walcott
Fotografía
Karsten Gopinath
Reparto
Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger, Quinn Shephard, Tiera Skovbye, Jaeda Lily Miller, Kiefer O~Reilly, Allyson Grant, Dean Petriw, Ava Dewhurst, Rob Riggle, Ken Tremblett, Jenn Griffin, Paul McGillion
Productora
Wrigley Pictures / Boies / Schiller Film Group. Distribuida por Open Road
Género
Romance. Drama | Drama romántico. Enfermedad. Remake


La enfermedad que padece Katie es la xerodermia pigmentosa (XP), una rara afección que se transmite de padres a hijos. La xerodermia pigmentosa ocasiona que la piel y el tejido que cubren el ojo sean extremadamente sensibles a la luz ultravioleta (UV). Algunas personas también presentan problemas en el sistema nervioso.

Es un trastorno hereditario recesivo autosómico, es decir, que la persona debe tener dos copias de un gen anormal para que la enfermedad o el rasgo se manifieste. El trastorno se hereda tanto de la madre como del padre al mismo tiempo. El gen anormal es poco frecuente, así que las probabilidades de que ambos padres lo tengan son muy poco frecuentes. Por esta razón, es muy poco probable que una persona con esta afección la pase a la siguiente generación.

La luz UV, como la que se encuentra en la luz solar, daña el material genético (ADN) en las células de la piel. Normalmente, el cuerpo repara este daño. Sin embargo, en personas que sufren de esta enfermedad, el cuerpo no repara este daño. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen parches de colores variados (pigmentación moteada).



Síntomas

Los síntomas normalmente aparecen cuando el niño tiene 2 años de edad.

Los síntomas cutáneos incluyen:
Una quemadura solar que no sana después de un poco de exposición al sol
-Ampollas después de un poco de exposición al sol
-Vasos sanguíneos aracnoides bajo la piel
-Parches de piel decolorada que empeoran, asemejando un envejecimiento severo
-Formación de costra en la piel
-Descamación de la piel
-Superficie de la piel en carne viva que supura
-Molestia al estar con luz brillante (fotofobia)
-Cáncer de piel a una edad temprana (incluso melanoma, carcinoma basocelular, carcinoma de células escamosas)

Los síntomas oculares incluyen:
-Ojo seco
-Opacidad en la córnea
-Úlceras en la córnea
-Hinchazón o inflamación de los párpados
-Cáncer en los párpados, córnea o esclerótica

Los síntomas del sistema nervioso (neurológicos), que aparecen en algunos niños, incluyen:
-Discapacidad intelectual

-Retraso en el crecimiento

-Pérdida de la audición

-Debilidad muscular en las piernas y brazos

Los exámenes que se pueden llevar a cabo abarcan una biopsia de piel, en la cual las células de la piel se estudian en un laboratorio y exámenes de ADN para buscar el gen problemático. Por otra parte, la amniocentesis, una muestra de vellosidad coriónica o un cultivo de células amnióticas pueden permitir el diagnóstico del trastorno antes del nacimiento.

Respecto al tratamiento que reciben las personas con xerodermia pigmentosa, en primer lugar incluye una protección completa de la luz solar, ya que hasta la luz que entra a través de las ventanas y lámparas fluorescentes puede ser peligrosa.

Al salir al sol, debe usar ropa protectora, protector solar con el nivel más alto de SPF posible, anteojos de sol que bloqueen los rayos UVA y UVB.

Para prevenir el cáncer de piel, el proveedor puede recetar medicamentos, como una crema retinoide, para aplicar sobre la piel, dado que más de la mitad de quienes padecen la enfermedad la contraen durante su vida adulta. Si se desarrollase cáncer de piel, se llevará a cabo una cirugía u otros métodos para extirpar el cáncer.

Grupos de apoyo

Estos recursos pueden ayudar a conocer más acerca de la XP:
NIH Genetics Home Reference - ghr.nlm.nih.gov/condition/xeroderma-pigmentosum
Xeroderma Pigmentosum Society -- www.xps.org
XP Family Support Group -- www.xpfamilysupport.org/


Referencias

Bender NR, Chiu YE. Photosensitivity. In: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 21st ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020:chap 675.

Patterson JW. Disorders of epidermal maturation and keratinization. In: Patterson JW, ed. Weedon~s Skin Pathology. 4th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Churchill Livingstone; 2016:chap 9.

Última revisión 4/16/2019
Versión en inglés revisada por: Michael Lehrer, MD, Clinical Associate Professor, Department of Dermatology, University of Pennsylvania Medical Center, Philadelphia, PA. Review provided by VeriMed Healthcare Network. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, Brenda Conaway, Editorial Director, and the A.D.A.M. Editorial team.

Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.